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Alliance Maladies Rares

Santé et Bien être - Prévention Accompagnement Information

Description : Susciter, développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication, faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, améliorer la qualité et l'espérance de vie, aux droits, à la prise en charge et à l'insertion, promouvoir la recherche.

Principales activités : information - réunions d'échanges - actions de sensibilisation et d'infirmation

Public visé : tout public et malades ou professionnels de la santé

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