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Genespoir

Santé et Bien être - Prévention Accompagnement Information

Description : Faire connaître la maladie de l'albinisme, aider la recherche contre cette maladie, informer les malades et leurs familles sur tout ce qui a trait à la maladie de l'albinisme, tant en matière de recherche médicale et accès aux soins, qu'en matière de droits sociaux, apporter un soutien aussi large que possible aux malades.

Principales activités : contact avec les jeunes parents d'enfants albinos, sensibilisation grand public et enfants scolarisés, Contact avec les pouvoirs publics, le monde médical ...

Public visé : familles et enfants atteints d'albinisme, Tout public

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